Il 28 febbraio è la Giornata Internazionale delle Malattie rare, una malattia si definisce rara quando il numero dei casi presenti nella popolazione non supera i 5 su 10.000 persone. In Italia le persone con una malattia rara sono più di 2milioni (+ 17% in 10 anni i casi trattati da Lega del Filo d’Oro).

Da 50 anni in Italia la Lega del Filo d’Oro fornisce un’assistenza completa alle persone sordocieche e alle loro famiglie, dalla diagnosi al supporto psicologico e sociale. Purtroppo i casi di persone con malattie rare giunti al Centro Diagnostico della Lega del Filo d’Oro sono aumentati del 17% in dieci anni, le malattie rare coinvolgono milioni di persone in Italia e decine di milioni in tutta Europa.

La Lega del Filo d’Oro è un punto di riferimento in Italia per quanto riguarda la sindrome di Charge, un’anomalia congenita rara che può colpire diverse parti del corpo e coinvolgere la struttura oculare e uditiva, oltre che causare un ritardo nella crescita e nello sviluppo.

Al Centro Diagnostico si agisce tempestivamente con bambini al di sotto dei 4 anni per prevenire eventuali effetti secondari della pluriminorazione psicosensoriale identificando e valorizzando le eventuali abilità residue. In una sorta di lotta contro il tempo, un’équipe di medici specialisti, psicologi, terapisti e assistenti sociali, elabora un dettagliato programma riabilitativo personalizzato caso per caso.

Per accendere i riflettori su queste patologie che richiedono un approccio specifico per un’educazione allo sviluppo dei sensi residui e ampliare la strumentazione necessaria per la diagnosi, la valutazione funzionale e la riabilitazione sensopercettiva, la Lega del Filo d’Oro lancia la campagna di raccolta fondi #EroiOgniGiorno che si può sostenere con una chiamata da rete fissa o sms al numero solidale al 45514 fino al 31 marzo.

Noi di Superpapà siamo al fianco della Lega del Filo d’Oro in questa campagna, siamo al fianco di tutti questi piccoli eroi che ogni giorno con coraggio affrontano la sfida di andare oltre il buio e il silenzio. Grazie alla riabilitazione sensopercettiva individuata al Centro Diagnostico i bambini possono interagire e prendere confidenza con il mondo esterno.

E’ giunto il momento di far sentire il nostro sostegno, il nostro affetto alle famiglie, ai piccoli pazienti e a tutto il personale educativo e riabilitativo che con professionalità e dedizione fornisce loro un’assistenza dedicata.

E’ giunto il momento di essere anche noi “eroi per un giorno”, bastano due semplici gesti:

Diffondiamo la campagna della Lega del Filo d’Oro sui social indossando la maschera simbolo scaricabile qui: https://landing.legadelfilodoro.it/eroiognigiorno/

Facciamo una piccola donazione con una chiamata da rete fissa o sms al numero solidale 45514 fino al 31 marzo. Anche noi possiamo essere #EroiOgniGiorno!

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