La storia di Fabio e sua figlia Andra è fatta di piccole e grandi cose, ma soprattutto di curiosità e volontà di conoscere meglio se stessi e gli altri. Fabio Pirastu, classe ’79, da sempre convive con una SMA (amiotrofia muscolare spinale), una malattia genetica che non permette alla muscolatura di svilupparsi adeguatamente ma che non gli ha impedito di costruire una famiglia né di viaggiare e diventare presidente della Sezione UILDM (Unione italiana lotta alla distrofia muscolare) di Pavia.
Si innamora di Laura, la mamma di Andra, durante un corso di cucito per l’inserimento lavorativo: un’uscita tira l’altra finché lei una sera gli dichiara il suo interesse.
Il primo incontro con la figlia
Il primo incontro di Fabio e Andra ha un che di scenario da film.
La cornice è l’aeroporto di Orio al Serio, Andra arriva dalla Romania e non parla italiano. Si trova in un nuovo paese, con tante cose da conoscere:
«Quel giorno ero molto emozionata. Ero una bambina , vedevo l’Italia per la prima volta ma è stato comunque un bell’incontro. L’impatto con la disabilità? Prima non avevo mai avuto modo di confrontarmi con una situazione simile. Essendo molto curiosa, l’ho vissuta come qualcosa da conoscere, una nuova scoperta».
Oggi Andra ha 22 anni, è una studentessa universitaria di Scienze psicosociali della comunicazione,ed è diventata una volontaria UILDM:
«Fabio non mi ha mai forzata a partecipare alle attività. Pian piano mi sono incuriosita sempre di più, è diventato un modo per conoscere altre persone e lottare per i diritti di tutti.
Quello che ho imparato in Sezione l’ho portato con me, a scuola, dove avevo un compagno con la sindrome di Asperger.
Ho cercato di far capire la differenza tra integrazione e inclusione».
Un legame prezioso
Anche per Fabio è stata una scoperta questa figlia inaspettata. Una piacevole scoperta:
«Andra mi ha regalato del tempo per me stesso. Cose semplici come fare una passeggiata, o averle insegnato ad andare in bici, fare un viaggio.
La mia disabilità è diventato un modo per cercare sempre un’alternativa.Da piccola si arrampicava sulla carrozzina per darmi un bacio, oggi cerchiamo insieme alberghi e mete accessibili.
Condividiamo la passione della musica e della scrittura. Siamo un papà e una figlia come tanti.
Forse alcuni papà devono imparare che ci sono lati positivi anche quando si parla di disabilità, oltre agli aspetti pratici bisogna prendersi del tempo per conoscersi».
Ha le idee chiare Fabio, del resto, come dargli torto. La sua storia è una lezione di vita per tutti.
E’ la storia di un uomo che, nonostante la disabilità, è riuscito a mettere su famiglia. E non solo, Fabio è molto attivo nel suo territorio divenendo persino presidente della sezione locale di Pavia della UILDM, l’organizzazione no-profit che dal 1961 combatte la distrofia muscolare e sostiene oggi più di 30.000 persone con malattie neuromuscolari.
La riconoscenza della figlia Andra è il giusto premio:
«Fabio mi ha insegnato un sacco di cose, un elenco infinito! Mi ha seguito molto sotto l’aspetto scolastico, trasmettendomi l’importanza di diventare autonoma. Ma soprattutto ad essere me stessa, ognuno di noi ha qualcosa di particolare».
Ringraziamo Fabio e la sua famiglia per averci riportato la loro testimonianza, per aiutare concretamente l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, cliccate sul banner qui in basso, grazie!
